![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
rositsa
Елена Квасникова
О благотворительности и благотворителях, о проблемах детской онкологии, врачах, налогах и чиновниках здравоохранения мы говорили с президентом фонда «Защити жизнь» Евгенией Викторовной Голоядовой.
Подвигнет ли кого-то эта публикация к тому, чтобы сделать своё первое пожертвование? Такой цели я не ставлю. Если она всё же будет достигнута – здорово! Мне просто хочется познакомить вас поближе с работой фонда «Защити жизнь» и человеком, который его возглавляет. По самым разным причинам в материале не будут названы фамилии (ни ребятишек, ни их лечащих врачей, ни чиновников здравоохранения города и области), прозвучавшие во время разговора. Думаю, читатели поймут, почему.
Как появился благотворительный фонд, и почему была выбрана такая сложнейшая сфера, как детская онкология? С этого мы начали наш разговор.
– Учредителем фонда является фармацевтическая компания «Агроресурсы», – рассказывает Евгения Викторовна. – И как в любую большую компанию к нам часто обращались люди с различными просьбами. Постепенно мы поняли, что если тратить деньги по принципу «всем по чуть-чуть», то получится не очень хорошо, а вот если бить в одну точку и более глубоко изучить тему, будет эффективнее. Что первое приходит в голову при слове «благотворительность»? Детские дома. С нами было то же самое. Однако мы быстро разобрались, что дело там вовсе не в отсутствии средств – всё намного сложнее. Мы решили: деньги надо вкладывать в детскую онкологию, потому что именно там они крайне нужны. Нужны для спасения жизни ребёнка. В большинстве случаев смерть детей от онкологии – это предотвратимая смерть, надо только попытаться её предотвратить. К огромному сожалению, часто всё упирается именно в деньги. Вообще онкология и онкогематология – одни из самых затратных областей медицины, и ни одно государство мира не оплачивает лечение таких заболеваний полностью – везде помогают благотворители, причем, их вклад очень существенный. В 2007 наш отдел маркетинга, который я возглавляла, начал сотрудничать с Союзом благотворительных организаций России – «СБОР». Помните, по всей стране прошла тогда первая национальная благотворительная акция «Миллиард мелочью»? Мы разместили в сети аптек ящики-накопители для сбора пожертвований на лечение детей с онкогематологическими заболеваниями. Все собранные деньги аккумулировались на счёте СБОРА в Москве. Всё было хорошо, но мы поняли, что в своём городе нам надо самим разбираться, Москва далеко. Так возникла идея создать фонд. Мы начали смотреть больницы, где лечат детей, вышли на Детское онкогематологическое отделение Новосибирской ЦРБ. Сегодня у нас договоры со всеми больницами, где помогают детям, мы знаем многих врачей...
– Второй момент – у нас очень всё непросто с медицинской помощью! – продолжает руководитель фонда. – В Москве несколько крупных и серьёзных онкологических детских центров. В каждом своя школа, свои светила, традиции. Везде, конечно, разные ситуации, где-то и взятки случаются – не без этого, но в каждом центре есть врачи, которым небезразлично то, что они делают, у которых есть профессиональная гордость, репутация, заинтересованность в результате лечения. В Новосибирске с этим намного сложнее. Дело даже не во врачах. Притом, что Новосибирск – третий по величине город России, и здесь есть и известный во всем мире институт патологии кровообращения им. Е.Н. Мешалкина и институт травматологии и ортопедии – НИИТО – с передовыми технологиями, – с онкологией всё обстоит не очень оптимистично. У нас есть лишь несколько отделений в различных больницах, где проходят лечение дети с онкологическими заболеваниями – в одних больницах оперируют одно, в других – другое, потом – химиотерапия в НЦРБ... Некоторые детишки проходят по этому кругу несколько раз. И дело даже не в том, что везде разные врачи, условия и тому подобное, дело в том, что все эти больницы подчиняются разным ведомствам – одни больницы федерального подчинения, другие областного, а третьи муниципального, со всеми вытекающими из этого последствиями. Есть у нас и такая проблема – не прописан алгоритм, или маршрут того, что делать с заболевшим ребёнком. Особенно это касается детишек из области. Бывали ситуации, когда прооперированных детей отпускали домой без сопроводительных рекомендаций и направления на дальнейшее лечение. В итоге ребёнок попадал в больницу через год уже с рецидивом, и спасти его не удавалось. К сожалению, у педиатров, как участковых, так и стационарных, нет онкологической настороженности – порой родителям приходится пройти все круги ада, прежде чем их ребёночку будет поставлен диагноз. Соответственно упускается драгоценное время.
В России еще используют не все способы лечения, которые используют в передовых странах. А в Новосибирске нет многого, что есть в Москве и Санкт-Петербурге. Например, 2 года назад у нас была возможность построить центр, в котором можно было бы делать трансплантацию костного мозга от неродственного донора, даже врачи, способные и готовые это делать были, но к ним, к сожалению, никто не прислушался, и возможность была упущена.
Мы прекрасно понимаем: у областной власти есть определенные финансовые возможности, не бездонные, конечно, но мы предлагаем: давайте работать вместе, давайте объединим усилия. У нас есть родители-волонтеры, которые готовы сотрудничать и помогать. Среди них и те, которые потерял детей. И это очень хорошая поддержка не только для родителей болеющих ребятишек, но и для горздрава и министерства здравоохранения НСО. Так как мы находимся одновременно и внутри, и вне ситуации, мы видим проблему со всех сторон, нам есть, с чем сравнивать. Если власть пойдёт на сотрудничество с нами, от этого выиграют многие дети.
По мнению Евгении, самое обидное то, что мы теряем детей, которых можно было спасти. Ведь детская онкология в мире лечится – в 80 % случаев.
– У нас есть только сухая статистика, – говорит Евгения. – Адекватную никто не ведёт. Я имею в виду статистику, которая отражала бы, когда ребёнок заболел, как лечили, как реагировал на то или иное лечение, когда наступили ремиссия или рецидив, почему умер, было ли это неизбежно... У нас только «заболел-умер». Так вот, по данным Министерства здравоохранения НСО за 2010 год, в Новосибирской области 5-летняя ремиссия наступила только у 42,9 % детей. То есть мы теряем половину детей! И самое ужасное, что половину этой половины мы теряем по причинам, которые можно было предотвратить. А еще ужасней то, что те дети, которых у нас невозможно вылечить, умирают в муках, так как у нас нет даже детского хосписа, который бы мог дать возможность ребёнку до конца жизни оставаться ребёнком, который избавил бы его от нечеловеческих страданий. К сожалению, медицинские чиновники даже не всегда дают шанс родителям лечить ребёнка там, где реально есть возможность его вылечить. Родителям очень редко дают исчерпывающую информацию. Например, у нас сейчас есть годовалая девочка с нейробластомой 3-й стадии, опухоль у неё расположена так, что прооперировать её невозможно. То лечение, которое было ей проведено в Новосибирске, не дало результатов. Мы помогли маме пройти диагностику в РОНЦ им. Блохина в Москве, сейчас она проходит химиотерапию в Новосибирске по назначенной там схеме. О результатах пока говорить рано, но у нас есть ещё мальчик с аналогичной локализацией опухоли, которому было назначено подобное лечение, и он прошёл его полностью. К сожалению, оно не дало никаких результатов. Представляете, какое отрицательное воздействие получил при этом организм ребёнка при нулевом результате лечения. Но других способов лечения у нас, к сожалению, нет. Однако положительные примеры излечения пациентов с тем же диагнозом есть в Германии. Мы отправили документы девочки в университетскую клинику Бонна, её пригласили на лечение и предложили курс, который пока невозможно провести в России. Сейчас всё упирается в стоимость этого курса лечения – 79 400 евро. Для обычной российской семьи это нереальные деньги. Но это лечение – шанс для маленькой девочки, и дать его ей могут только неравнодушные люди.
Кстати, с помощью неравнодушных людей из Германии, в которую не хотят отправлять малышку, а именно при содействии благотворительного фонда «КЭР- Германия», в 1992 у нас было открыто детское онкогематологическое отделение в Новосибирской центральной районной больнице, наряду с одиннадцатью подобными отделениями по всей России. Фонд обучил медицинский персонал, оснастил отделение аппаратурой и достаточно долгое время курировал. По сей день это отделение остаётся единственным местом в Новосибирской области, где проходят лечение дети с онкологическими диагнозами, с той лишь разницей, что сейчас оно находится на балансе Министерства здравоохранения НСО. С того времени практически ничего не изменилось, несмотря на то, что время неумолимо идёт вперед, и во всем мире разрабатывают и осваивают новые методы лечения онкологических заболеваний. А у нас Министерством здравоохранения НСО принята долгосрочная программа развития онкологической службы Новосибирской области до 2015. Я зачитала её до дыр, но не нашла слов «дети», «детская»...
Родители больных детей звонят Евгении Голоядовой постоянно: то одно спросить, то другое. Только за время нашего разговора позвонили двое. Также – легко и не смущаясь – чиновникам от здравоохранения они не звонят. Боятся, не верят, не хотят услышать негатив. Евгения и не скрывает, что «борьбу с чиновниками» фонд старается брать на себя. Родителям не на это надо силы и время тратить, а на выздоровление своего ребёнка.
– Наши чиновники, – говорит Евгения, – такие вещи порой делают, что измученные родители в бешенстве поднимают флаги и едут за границу. И дело не в том, что здесь этого не лечат, а в том, что не простроена цепочка «куда, зачем, кто ответственный», а порой нет нормального человеческого отношения к родителям. Вот нам и приходится решать эти вопросы. Мы очень много общаемся с родителями. Когда ребёнку ставят страшный диагноз, они просто не знают, куда с этим бежать, участковые врачи нормально не консультируют. Часто дело бывает не во врачах, но далеко не всегда родителям удается получить информацию обо всех существующих возможностях лечения даже на этапе этого лечения. О том, что в России ребенка вылечить невозможно, родители чаще узнают, когда болезнь переходит в термальную стадию, когда все возможности уже упущены. Некоторые родители с горестью вспоминают, что после смерти ребенка им сообщили, что у ребенка был шанс, но не здесь и стоил он очень больших денег. И всю оставшуюся жизнь эти родители будут жить с той мыслью, что у них даже не было возможности дать шанс своему ребенку, потому что они об этом ничего не знали. Врач посчитал возможным для себя решать за родителей, сколько и на что они в состоянии тратить денег. Я даже не могу комментировать такие факты. У нас огромная просьба к врачам и чиновникам, мы будем вам очень благодарны, если вы открыто дадите рекомендации, куда ехать, и что сделать, а деньги – уже наши проблемы.
Впрочем, есть и положительные примеры того, как можно решать проблему сообща, объединяя бюджетные и благотворительные средства.
– Как-то после одной из публикаций о сборе средств на МРТ для ребенка, – объясняет Евгения, – мне позвонили из министерства соцразвития и предложили помочь родителям оплатить половину стоимости процедуры. Мы с радостью согласились. Так было несколько раз, и мы эту помощь очень ценим. Бывало, звонили уже после лечения и спрашивали, надо ли ещё помочь ребёнку и семье. Я отвечала: конечно, надо. А вообще, конечно, родителям крайне тяжело. Им постоянно приходится с кем-то и чем-то бороться. Вот недавно мамочка звонит и говорит, завтра ребёнку надо начинать лекарство пить, а лекарства ещё нет. Звоню их педиатру выяснить, почему так случилось. Она отвечает, что мы, мол, письмо в Министерство здравоохранения НСО направили, а что дальше с этим письмом, её не волнует. У неё на участке 1 такой ребёнок, а она понятия не имеет, что с ним делать! Через заведующую поликлиникой, через секретаря формулярного комитета нам удается найти концы – на формулярном комитете было принято решение предоставить лекарство ребёнку. Но так как формулярный комитет, к сожалению, собирается один раз в месяц, а лекарство закупается через тендер, то процесс этот не быстрый, и педиатр обязан об этом знать, так как в онкологии время имеет огромное значение. Часто – решающее. Этому ребёночку мы, конечно, купили лекарство на то время, пока подоспеет «министерское», но это не единственный пример, когда отсутствие настороженности и компетентности у участкового врача приводит к трагическим последствиям.
Вообще, конечно, кадры в медицине – огромная проблема, а в онкологии – тем более. Хочу высказать своё восхищение людьми, которые несмотря ни на что, продолжают спасать детишек. Несмотря на низкие зарплаты, на вакуум, который их окружает – нет, их, конечно, иногда посылают на повышение, но... Ни на морально тяжелые условия работы, ни на несправедливое отношение к ним администрации и чиновников и тому подобное. К сожалению, таких врачей не так много, как хотелось бы. К сожалению, в их ряды по каким-то странным причинам не вливается молодое поколение. Хотя, скорее странным является именно то, что они продолжают работать в таких условиях. Очень хочется, чтобы существующая ситуация с детской онкологией поменялась в корне. Чтобы наше здравоохранение использовало любую возможность предотвратить смерть ребёнка, ведь детский рак излечим в большинстве случаев. Чтобы в Сибири регионе возродилась благотворительность, ведь делать добро другим – это душевная потребность нормального человека. Только вместе мы сможем помочь нашим детям, ведь они – наше будущее.
Кстати, одну из проблем, которая мешала развитию благотворительности, общественникам, в том числе фонду «Защити жизнь», удалось решить – в июле прошлого был отменён налог в 13 % за получаемую благотворительную помощь. Теперь родители не платят налог государству за средства, полученные от благотворителей на лечение детей. Также получили налоговые льготы те коммерческие компании, которые поддерживают деятельность НКО. Надеются в фонде и на то, что Сбербанк перестанет брать свои проценты от перечислений благотворительных взносов. С такой просьбой фонд обратился к руководству Сибирского отделения Сбербанка, есть вероятность, что решение будет положительным.
Собственно благотворительности Евгения даёт такое определение – «это помощь от души, это когда человек понимает, что, есть государство, власть, но это моя страна и мои дети, и не только государство мне что-то должно, но я тоже за это в ответе». На возмущения типа «государство обязано оплачивать лечение, вот вы чиновников и трясите» она всегда отвечает: «я могу трясти до посинения, но, с одной стороны – не все процедуры обязано оплачивать государство, с другой – пока я это делаю, ребёнок умрёт, лучше я деньги соберу».
Кто они благотворители? Совершенно разные люди. Кто-то однажды внёс сто рублей, и внесёт ещё когда-нибудь, неизвестно. Кто-то делает это постоянно.
– Мы каждый год поздравляем наших благотворителей с Новым годом вне зависимости от перечисленной ими суммы, – говорит Евгения. – Есть люди, которые с нами уже 3 года. Среди них есть академик СО РАН, есть парень, который каждый месяц переводит нам приличную сумму. Интересно, что тот, кто помогает от души, меньше всего об этом говорит. Хотя я за то, чтобы люди знали своих героев, а они – настоящие герои, потому что отвечают уже не только за себя, но и за того, кто сам за себя ответить не может. Им небезразличен наш мир, они уже что-то хорошее сделали в жизни. Я уверена: добрых людей много, и они могут и хотят помогать. Но не все знают – кому. Многие почему-то уверены, что онкология не лечится. Это заблуждение! Однажды на форуме фандрайзеров, то есть людей, которые занимаются привлечением средств в благотворительные проекты, я спросила семейную пару благотворителей, дали бы они деньги, если бы знали, что шанс вылечиться у ребёнка равен пяти процентам. Они задумались и через минуту ответили: да, мы бы помогли, потому что шанс есть всегда.
... Настя, Катя, Варя, Александр, Тимофей, Андрюша, Дима – им и ещё почти 50 ребятишкам за 3 года работы помог фонд «Защити жизнь» и сотни, а может быть, тысячи благотворителей.
– Конечно, я помню всех наших детей, – говорит Евгения. – И когда звонят их мамы или папы и говорят, что у них все хорошо... Это просто счастье! Это то, ради чего мы работаем.
Справка «Ведомостей»
Благотворительный фонд «Защити жизнь» зарегистрирован 27.01.2009. Цель фонда – оказание материальной, психологической и иной помощи детям с онкогематологическими заболеваниями, их семьям, а также медучреждениям, реализующим программы лечения, ухода и реабилитации таких детей.
Телефоны фонда: 8 (383) 363-02-25 (доб. 174); 8-913-739-67-70.
Электронная почта: help@save-life.ru
Сайт: save-life.ru.
Чем можно помочь?
* Одна из основных проблем, с которой сталкиваются родители заболевшего ребёнка – отсутствие суммы, необходимой для лечения. В этом вы можете помочь, сделав благотворительное пожертвование на лечение конкретного ребёнка или для всех детей. В последнем случае ваши деньги пойдут на того ребёнка или детей, которым в данный момент наиболее остро нужна помощь.
* Дети приезжают лечиться со всей Новосибирской области и из Казахстана. В больнице проводят месяцы. Финансы семей быстро истощаются, мамы работать не могут, поскольку неотлучно находятся с детьми. Особенно трудно семьям, приехавшим в Новосибирск из сёл и неполным семьям. Лечение онкологического заболевания занимает от 7-8 месяцев до нескольких лет, а ведь нужно оплачивать исследования и анализы, питаться, покупать одежду, средства для ухода, игрушки. Постоянная нехватка денег на повседневные нужды – проблема всех семей, где болеют дети. И она ещё больше усугубляет стрессовое состояние родителей, которые до последнего вздоха своего дитя надеются на чудо выздоровления.
* Дети – всегда дети, даже когда они болеют. Им надо играть, расти, развиваться, общаться, творить, чем-то интересным отвлекать себя от боли. Ребятишкам, которые подолгу лечатся в онкогематологическом отделении Новосибирской ЦРБ, нужны игрушки, занятия по интересам, игры, общение с интересными людьми.
Помочь детям можно разными способами:
* Перечислить деньги по квитанции на счёт фонда «Защити жизнь» в любом отделении Сбербанка, указав в наименовании платежа «Благотворительное пожертвование»;
* заключить с фондом «Защити жизнь» договор целевого пожертвования (или об оказании благотворительной помощи);
* опустить деньги в 1 из ящиков-накопителей, расположенных в аптеках «Моя аптека» (ТЦ Академгородка, Морской проспект, 24; ул. Иванова, 30; ул. Русская, 5; посёлок Кольцово, 17; ул. Восход, 11; ул. Лазурная, 16/1; ул. Зорге, 179/1).
Реквизиты для перечисления денег:
Благотворительный фонд «Защити жизнь»
ИНН 5433176660
КПП 543301001
Р/сч 40703810344080020036
в Дзержинском отделении №6695/0293
Сибирского банка СБ РФ
БИК 045004641
Кор/сч 30101810500000000641
Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование на лечение детей с онкогематологическими заболеваниями.
Если хочешь счастья на всю жизнь, помоги кому-нибудь...
Старая китайская пословица о счастье на час, на день, на месяц или на всю жизнь, смысловую кульминацию которой я вынесла в подзаголовок, близка и понятна сотрудникам Новосибирского благотворительного фонда «Защити жизнь». Не просто так, ведь они выбрали её в качестве собственного девиза. Близка она и всем тем, кто, прочитав очередное объявление фонда о сборе средств на лечение больного ребёнка, несёт свои деньги в «общий котёл». При этом, я уверена, большинство благотворителей о собственном счастье в такие моменты и не задумываются. Скажи им об этом – сильно удивятся. Они просто хотят помочь.О благотворительности и благотворителях, о проблемах детской онкологии, врачах, налогах и чиновниках здравоохранения мы говорили с президентом фонда «Защити жизнь» Евгенией Викторовной Голоядовой.
Бить в одну точку
Наверняка постоянные читатели «Ведомостей» обратили внимание на то, что мы регулярно публикуем – и будем делать это впредь – объявления фонда «Защити жизнь». Не сомневаюсь, что многие из вас откликались на них. Благодаря вам и другим отзывчивым людям нашего города и области были собраны деньги, на которые проведено лечение и обследование более 50 детей с тяжелейшими онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. В то же время прекрасно понимаю, что кого-то такие объявления оставляют совершенно равнодушными. Кстати, на этот счёт у Голоядовой позиция простая – каждый имеет право на собственный выбор, и этот выбор не осуждается и не обсуждается.Подвигнет ли кого-то эта публикация к тому, чтобы сделать своё первое пожертвование? Такой цели я не ставлю. Если она всё же будет достигнута – здорово! Мне просто хочется познакомить вас поближе с работой фонда «Защити жизнь» и человеком, который его возглавляет. По самым разным причинам в материале не будут названы фамилии (ни ребятишек, ни их лечащих врачей, ни чиновников здравоохранения города и области), прозвучавшие во время разговора. Думаю, читатели поймут, почему.
Как появился благотворительный фонд, и почему была выбрана такая сложнейшая сфера, как детская онкология? С этого мы начали наш разговор.
– Учредителем фонда является фармацевтическая компания «Агроресурсы», – рассказывает Евгения Викторовна. – И как в любую большую компанию к нам часто обращались люди с различными просьбами. Постепенно мы поняли, что если тратить деньги по принципу «всем по чуть-чуть», то получится не очень хорошо, а вот если бить в одну точку и более глубоко изучить тему, будет эффективнее. Что первое приходит в голову при слове «благотворительность»? Детские дома. С нами было то же самое. Однако мы быстро разобрались, что дело там вовсе не в отсутствии средств – всё намного сложнее. Мы решили: деньги надо вкладывать в детскую онкологию, потому что именно там они крайне нужны. Нужны для спасения жизни ребёнка. В большинстве случаев смерть детей от онкологии – это предотвратимая смерть, надо только попытаться её предотвратить. К огромному сожалению, часто всё упирается именно в деньги. Вообще онкология и онкогематология – одни из самых затратных областей медицины, и ни одно государство мира не оплачивает лечение таких заболеваний полностью – везде помогают благотворители, причем, их вклад очень существенный. В 2007 наш отдел маркетинга, который я возглавляла, начал сотрудничать с Союзом благотворительных организаций России – «СБОР». Помните, по всей стране прошла тогда первая национальная благотворительная акция «Миллиард мелочью»? Мы разместили в сети аптек ящики-накопители для сбора пожертвований на лечение детей с онкогематологическими заболеваниями. Все собранные деньги аккумулировались на счёте СБОРА в Москве. Всё было хорошо, но мы поняли, что в своём городе нам надо самим разбираться, Москва далеко. Так возникла идея создать фонд. Мы начали смотреть больницы, где лечат детей, вышли на Детское онкогематологическое отделение Новосибирской ЦРБ. Сегодня у нас договоры со всеми больницами, где помогают детям, мы знаем многих врачей...
Мы теряем половину детей
Евгения признаётся, что о тех сложностях, с которыми пришлось потом столкнуться, на старте никто не знал. 1 из неприятных открытий стала низкая заинтересованность в благотворительности у новосибирских филиалов и представительств крупных федеральных компаний и СМИ. Все решения принимались в Москве, а местное руководство не спешило убеждать головной офис в том, что в Новосибирске тоже есть больные дети, которым очень нужна помощь. Евгения объясняет такую ситуацию «периферийным сознанием» местных топ-менеджеров, которых слабо беспокоит репутация компании. «Очень непросто с ними получается, – добавляет Евгения, – но мы не теряем надежды. Есть в Новосибирске люди, которым не совсем безразлично, что творится в их городе».– Второй момент – у нас очень всё непросто с медицинской помощью! – продолжает руководитель фонда. – В Москве несколько крупных и серьёзных онкологических детских центров. В каждом своя школа, свои светила, традиции. Везде, конечно, разные ситуации, где-то и взятки случаются – не без этого, но в каждом центре есть врачи, которым небезразлично то, что они делают, у которых есть профессиональная гордость, репутация, заинтересованность в результате лечения. В Новосибирске с этим намного сложнее. Дело даже не во врачах. Притом, что Новосибирск – третий по величине город России, и здесь есть и известный во всем мире институт патологии кровообращения им. Е.Н. Мешалкина и институт травматологии и ортопедии – НИИТО – с передовыми технологиями, – с онкологией всё обстоит не очень оптимистично. У нас есть лишь несколько отделений в различных больницах, где проходят лечение дети с онкологическими заболеваниями – в одних больницах оперируют одно, в других – другое, потом – химиотерапия в НЦРБ... Некоторые детишки проходят по этому кругу несколько раз. И дело даже не в том, что везде разные врачи, условия и тому подобное, дело в том, что все эти больницы подчиняются разным ведомствам – одни больницы федерального подчинения, другие областного, а третьи муниципального, со всеми вытекающими из этого последствиями. Есть у нас и такая проблема – не прописан алгоритм, или маршрут того, что делать с заболевшим ребёнком. Особенно это касается детишек из области. Бывали ситуации, когда прооперированных детей отпускали домой без сопроводительных рекомендаций и направления на дальнейшее лечение. В итоге ребёнок попадал в больницу через год уже с рецидивом, и спасти его не удавалось. К сожалению, у педиатров, как участковых, так и стационарных, нет онкологической настороженности – порой родителям приходится пройти все круги ада, прежде чем их ребёночку будет поставлен диагноз. Соответственно упускается драгоценное время.
В России еще используют не все способы лечения, которые используют в передовых странах. А в Новосибирске нет многого, что есть в Москве и Санкт-Петербурге. Например, 2 года назад у нас была возможность построить центр, в котором можно было бы делать трансплантацию костного мозга от неродственного донора, даже врачи, способные и готовые это делать были, но к ним, к сожалению, никто не прислушался, и возможность была упущена.
Мы прекрасно понимаем: у областной власти есть определенные финансовые возможности, не бездонные, конечно, но мы предлагаем: давайте работать вместе, давайте объединим усилия. У нас есть родители-волонтеры, которые готовы сотрудничать и помогать. Среди них и те, которые потерял детей. И это очень хорошая поддержка не только для родителей болеющих ребятишек, но и для горздрава и министерства здравоохранения НСО. Так как мы находимся одновременно и внутри, и вне ситуации, мы видим проблему со всех сторон, нам есть, с чем сравнивать. Если власть пойдёт на сотрудничество с нами, от этого выиграют многие дети.
По мнению Евгении, самое обидное то, что мы теряем детей, которых можно было спасти. Ведь детская онкология в мире лечится – в 80 % случаев.
– У нас есть только сухая статистика, – говорит Евгения. – Адекватную никто не ведёт. Я имею в виду статистику, которая отражала бы, когда ребёнок заболел, как лечили, как реагировал на то или иное лечение, когда наступили ремиссия или рецидив, почему умер, было ли это неизбежно... У нас только «заболел-умер». Так вот, по данным Министерства здравоохранения НСО за 2010 год, в Новосибирской области 5-летняя ремиссия наступила только у 42,9 % детей. То есть мы теряем половину детей! И самое ужасное, что половину этой половины мы теряем по причинам, которые можно было предотвратить. А еще ужасней то, что те дети, которых у нас невозможно вылечить, умирают в муках, так как у нас нет даже детского хосписа, который бы мог дать возможность ребёнку до конца жизни оставаться ребёнком, который избавил бы его от нечеловеческих страданий. К сожалению, медицинские чиновники даже не всегда дают шанс родителям лечить ребёнка там, где реально есть возможность его вылечить. Родителям очень редко дают исчерпывающую информацию. Например, у нас сейчас есть годовалая девочка с нейробластомой 3-й стадии, опухоль у неё расположена так, что прооперировать её невозможно. То лечение, которое было ей проведено в Новосибирске, не дало результатов. Мы помогли маме пройти диагностику в РОНЦ им. Блохина в Москве, сейчас она проходит химиотерапию в Новосибирске по назначенной там схеме. О результатах пока говорить рано, но у нас есть ещё мальчик с аналогичной локализацией опухоли, которому было назначено подобное лечение, и он прошёл его полностью. К сожалению, оно не дало никаких результатов. Представляете, какое отрицательное воздействие получил при этом организм ребёнка при нулевом результате лечения. Но других способов лечения у нас, к сожалению, нет. Однако положительные примеры излечения пациентов с тем же диагнозом есть в Германии. Мы отправили документы девочки в университетскую клинику Бонна, её пригласили на лечение и предложили курс, который пока невозможно провести в России. Сейчас всё упирается в стоимость этого курса лечения – 79 400 евро. Для обычной российской семьи это нереальные деньги. Но это лечение – шанс для маленькой девочки, и дать его ей могут только неравнодушные люди.
Кстати, с помощью неравнодушных людей из Германии, в которую не хотят отправлять малышку, а именно при содействии благотворительного фонда «КЭР- Германия», в 1992 у нас было открыто детское онкогематологическое отделение в Новосибирской центральной районной больнице, наряду с одиннадцатью подобными отделениями по всей России. Фонд обучил медицинский персонал, оснастил отделение аппаратурой и достаточно долгое время курировал. По сей день это отделение остаётся единственным местом в Новосибирской области, где проходят лечение дети с онкологическими диагнозами, с той лишь разницей, что сейчас оно находится на балансе Министерства здравоохранения НСО. С того времени практически ничего не изменилось, несмотря на то, что время неумолимо идёт вперед, и во всем мире разрабатывают и осваивают новые методы лечения онкологических заболеваний. А у нас Министерством здравоохранения НСО принята долгосрочная программа развития онкологической службы Новосибирской области до 2015. Я зачитала её до дыр, но не нашла слов «дети», «детская»...
Шанс есть всегда
Родители больных детей звонят Евгении Голоядовой постоянно: то одно спросить, то другое. Только за время нашего разговора позвонили двое. Также – легко и не смущаясь – чиновникам от здравоохранения они не звонят. Боятся, не верят, не хотят услышать негатив. Евгения и не скрывает, что «борьбу с чиновниками» фонд старается брать на себя. Родителям не на это надо силы и время тратить, а на выздоровление своего ребёнка.
– Наши чиновники, – говорит Евгения, – такие вещи порой делают, что измученные родители в бешенстве поднимают флаги и едут за границу. И дело не в том, что здесь этого не лечат, а в том, что не простроена цепочка «куда, зачем, кто ответственный», а порой нет нормального человеческого отношения к родителям. Вот нам и приходится решать эти вопросы. Мы очень много общаемся с родителями. Когда ребёнку ставят страшный диагноз, они просто не знают, куда с этим бежать, участковые врачи нормально не консультируют. Часто дело бывает не во врачах, но далеко не всегда родителям удается получить информацию обо всех существующих возможностях лечения даже на этапе этого лечения. О том, что в России ребенка вылечить невозможно, родители чаще узнают, когда болезнь переходит в термальную стадию, когда все возможности уже упущены. Некоторые родители с горестью вспоминают, что после смерти ребенка им сообщили, что у ребенка был шанс, но не здесь и стоил он очень больших денег. И всю оставшуюся жизнь эти родители будут жить с той мыслью, что у них даже не было возможности дать шанс своему ребенку, потому что они об этом ничего не знали. Врач посчитал возможным для себя решать за родителей, сколько и на что они в состоянии тратить денег. Я даже не могу комментировать такие факты. У нас огромная просьба к врачам и чиновникам, мы будем вам очень благодарны, если вы открыто дадите рекомендации, куда ехать, и что сделать, а деньги – уже наши проблемы.
Впрочем, есть и положительные примеры того, как можно решать проблему сообща, объединяя бюджетные и благотворительные средства.
– Как-то после одной из публикаций о сборе средств на МРТ для ребенка, – объясняет Евгения, – мне позвонили из министерства соцразвития и предложили помочь родителям оплатить половину стоимости процедуры. Мы с радостью согласились. Так было несколько раз, и мы эту помощь очень ценим. Бывало, звонили уже после лечения и спрашивали, надо ли ещё помочь ребёнку и семье. Я отвечала: конечно, надо. А вообще, конечно, родителям крайне тяжело. Им постоянно приходится с кем-то и чем-то бороться. Вот недавно мамочка звонит и говорит, завтра ребёнку надо начинать лекарство пить, а лекарства ещё нет. Звоню их педиатру выяснить, почему так случилось. Она отвечает, что мы, мол, письмо в Министерство здравоохранения НСО направили, а что дальше с этим письмом, её не волнует. У неё на участке 1 такой ребёнок, а она понятия не имеет, что с ним делать! Через заведующую поликлиникой, через секретаря формулярного комитета нам удается найти концы – на формулярном комитете было принято решение предоставить лекарство ребёнку. Но так как формулярный комитет, к сожалению, собирается один раз в месяц, а лекарство закупается через тендер, то процесс этот не быстрый, и педиатр обязан об этом знать, так как в онкологии время имеет огромное значение. Часто – решающее. Этому ребёночку мы, конечно, купили лекарство на то время, пока подоспеет «министерское», но это не единственный пример, когда отсутствие настороженности и компетентности у участкового врача приводит к трагическим последствиям.
Вообще, конечно, кадры в медицине – огромная проблема, а в онкологии – тем более. Хочу высказать своё восхищение людьми, которые несмотря ни на что, продолжают спасать детишек. Несмотря на низкие зарплаты, на вакуум, который их окружает – нет, их, конечно, иногда посылают на повышение, но... Ни на морально тяжелые условия работы, ни на несправедливое отношение к ним администрации и чиновников и тому подобное. К сожалению, таких врачей не так много, как хотелось бы. К сожалению, в их ряды по каким-то странным причинам не вливается молодое поколение. Хотя, скорее странным является именно то, что они продолжают работать в таких условиях. Очень хочется, чтобы существующая ситуация с детской онкологией поменялась в корне. Чтобы наше здравоохранение использовало любую возможность предотвратить смерть ребёнка, ведь детский рак излечим в большинстве случаев. Чтобы в Сибири регионе возродилась благотворительность, ведь делать добро другим – это душевная потребность нормального человека. Только вместе мы сможем помочь нашим детям, ведь они – наше будущее.
Кстати, одну из проблем, которая мешала развитию благотворительности, общественникам, в том числе фонду «Защити жизнь», удалось решить – в июле прошлого был отменён налог в 13 % за получаемую благотворительную помощь. Теперь родители не платят налог государству за средства, полученные от благотворителей на лечение детей. Также получили налоговые льготы те коммерческие компании, которые поддерживают деятельность НКО. Надеются в фонде и на то, что Сбербанк перестанет брать свои проценты от перечислений благотворительных взносов. С такой просьбой фонд обратился к руководству Сибирского отделения Сбербанка, есть вероятность, что решение будет положительным.
Собственно благотворительности Евгения даёт такое определение – «это помощь от души, это когда человек понимает, что, есть государство, власть, но это моя страна и мои дети, и не только государство мне что-то должно, но я тоже за это в ответе». На возмущения типа «государство обязано оплачивать лечение, вот вы чиновников и трясите» она всегда отвечает: «я могу трясти до посинения, но, с одной стороны – не все процедуры обязано оплачивать государство, с другой – пока я это делаю, ребёнок умрёт, лучше я деньги соберу».
Кто они благотворители? Совершенно разные люди. Кто-то однажды внёс сто рублей, и внесёт ещё когда-нибудь, неизвестно. Кто-то делает это постоянно.
– Мы каждый год поздравляем наших благотворителей с Новым годом вне зависимости от перечисленной ими суммы, – говорит Евгения. – Есть люди, которые с нами уже 3 года. Среди них есть академик СО РАН, есть парень, который каждый месяц переводит нам приличную сумму. Интересно, что тот, кто помогает от души, меньше всего об этом говорит. Хотя я за то, чтобы люди знали своих героев, а они – настоящие герои, потому что отвечают уже не только за себя, но и за того, кто сам за себя ответить не может. Им небезразличен наш мир, они уже что-то хорошее сделали в жизни. Я уверена: добрых людей много, и они могут и хотят помогать. Но не все знают – кому. Многие почему-то уверены, что онкология не лечится. Это заблуждение! Однажды на форуме фандрайзеров, то есть людей, которые занимаются привлечением средств в благотворительные проекты, я спросила семейную пару благотворителей, дали бы они деньги, если бы знали, что шанс вылечиться у ребёнка равен пяти процентам. Они задумались и через минуту ответили: да, мы бы помогли, потому что шанс есть всегда.
... Настя, Катя, Варя, Александр, Тимофей, Андрюша, Дима – им и ещё почти 50 ребятишкам за 3 года работы помог фонд «Защити жизнь» и сотни, а может быть, тысячи благотворителей.
– Конечно, я помню всех наших детей, – говорит Евгения. – И когда звонят их мамы или папы и говорят, что у них все хорошо... Это просто счастье! Это то, ради чего мы работаем.
Справка «Ведомостей»
Благотворительный фонд «Защити жизнь» зарегистрирован 27.01.2009. Цель фонда – оказание материальной, психологической и иной помощи детям с онкогематологическими заболеваниями, их семьям, а также медучреждениям, реализующим программы лечения, ухода и реабилитации таких детей.
Телефоны фонда: 8 (383) 363-02-25 (доб. 174); 8-913-739-67-70.
Электронная почта: help@save-life.ru
Сайт: save-life.ru.
Чем можно помочь?
* Одна из основных проблем, с которой сталкиваются родители заболевшего ребёнка – отсутствие суммы, необходимой для лечения. В этом вы можете помочь, сделав благотворительное пожертвование на лечение конкретного ребёнка или для всех детей. В последнем случае ваши деньги пойдут на того ребёнка или детей, которым в данный момент наиболее остро нужна помощь.
* Дети приезжают лечиться со всей Новосибирской области и из Казахстана. В больнице проводят месяцы. Финансы семей быстро истощаются, мамы работать не могут, поскольку неотлучно находятся с детьми. Особенно трудно семьям, приехавшим в Новосибирск из сёл и неполным семьям. Лечение онкологического заболевания занимает от 7-8 месяцев до нескольких лет, а ведь нужно оплачивать исследования и анализы, питаться, покупать одежду, средства для ухода, игрушки. Постоянная нехватка денег на повседневные нужды – проблема всех семей, где болеют дети. И она ещё больше усугубляет стрессовое состояние родителей, которые до последнего вздоха своего дитя надеются на чудо выздоровления.
* Дети – всегда дети, даже когда они болеют. Им надо играть, расти, развиваться, общаться, творить, чем-то интересным отвлекать себя от боли. Ребятишкам, которые подолгу лечатся в онкогематологическом отделении Новосибирской ЦРБ, нужны игрушки, занятия по интересам, игры, общение с интересными людьми.
Помочь детям можно разными способами:
* Перечислить деньги по квитанции на счёт фонда «Защити жизнь» в любом отделении Сбербанка, указав в наименовании платежа «Благотворительное пожертвование»;
* заключить с фондом «Защити жизнь» договор целевого пожертвования (или об оказании благотворительной помощи);
* опустить деньги в 1 из ящиков-накопителей, расположенных в аптеках «Моя аптека» (ТЦ Академгородка, Морской проспект, 24; ул. Иванова, 30; ул. Русская, 5; посёлок Кольцово, 17; ул. Восход, 11; ул. Лазурная, 16/1; ул. Зорге, 179/1).
Реквизиты для перечисления денег:
Благотворительный фонд «Защити жизнь»
ИНН 5433176660
КПП 543301001
Р/сч 40703810344080020036
в Дзержинском отделении №6695/0293
Сибирского банка СБ РФ
БИК 045004641
Кор/сч 30101810500000000641
Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование на лечение детей с онкогематологическими заболеваниями.
